Описание
ВРОЖДЕННЫЙ БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ - генетическое заболевание,вызванное дефектами в генах,регулирующих структуру белков,формирующих кожу и слизистые оболочки, придающих им прочность. Кожа моего сына настолько хрупка,что даже мне,любящей маме к ней лишний раз страшно прикоснуться! Дети с таким диагнозом живут с постоянным ощущением боли. За 19 лет жизни моего сына, мы многое прошли и многое пережили, и боль, и слезы, и минуты отчаяния, но не смотря ни на что, мы не сдались и не сдаемся ни на минуту! Врожденный Буллезный Эпидермолиз,болезнь многогранная,проблема заключается не только в состоянии кожных покровов (на которых от малейшего прикосновения образуются пузыри,переходящие в эрозии, а в последствии могут образоваться и язвы),но и слизистых оболочек, в состоянии внутренних органов. Вы только представьте, что вдруг, с того ни с сего ребенок просто отказывается от приема пищи и не может проглотить даже слюну. А ты, самый близкий и родной человек - МАМА,находишься рядом и с огромным страхом и болью осознаешь,что своими,пусть даже самыми нежными прикосновениями наносишь своей кровиночке нестерпимую боль! Каждая слезинка моего сына - это Глубокая царапина на моем сердце. Но не смотря на ежедневную боль и слезы, Ванечка удивительный, невероятно взрослый и очень жизнерадостный мальчишка! Он очень много читает,обожает собирать конструкторы, увлекается компьютерными играми,занимается углубленным изучением английского языка. Сделать жизнь Вани как можно более полноценной довольно не просто,но возможно! Для того,чтобы минимизировать боль, моему сыну ежедневно требуются дорогостоящие медицинские препараты и средства индивидуального ухода,усиленное белковое питание,также Ванечка нуждается в специальной одежде, в консультациях зарубежных специалистов. Ежемесячный расход на индивидуальный уход и перевязочные средства составляет 50 000 рублей в зависимости от прогрессирования заболевания.
