Описание
Дорогие, уважаемые наши друзья!
Меня зовут Биличенко Анна Сергеевна.
У нашего сына Биличенко Максима, редкое генетическое заболевание, Первичный иммунодефицит, Хроническая Гранулематозная Болезнь ( ХГБ).
С младенчества, Максим узнал что такое уколы, переливание крови, капельницы. За его хрупкими детскими плечами, тяжелая операция на печени (лапароскопия), после которой он восстанавливался в реанимации. Так же Максимка перенёс более 26 наркозов , 4 операции на лимфоузлах, операцию по удалению парапроктита, несколько травматичных процедур по исследованию состояния бронхов (бронхоскопия), не говоря уже, о бесчисленных заборах анализов из вены и море слез..
Мы с сыном лежали во многих Российских больницах, не просто лежали, мы в них жили! Долгие 5 лет до установления диагноза научили нас, родителей, не сдаваться, а искать способы спасти своё маленькое любимое сокровище. Когда был выставлен и подтверждён окончательный диагноз, мы с Максимкой попали в клинику ФНКЦ «им. Д. Рогачёва». Там, нам предложили трансплантацию костного мозга, т.к. это единственный способ лечения нашего заболевания. Донором подходил мой старший сын (100% совместимость). В марте 2016 мы поступили в отделение иммунологии для предтрансплантационного обследования, ребёнку был вшит катетер (бровиак). Но после всех обследований врачам не понравились анализы моего старшего сына (донора). На консилиуме, было принято решение, что такой донор Максиму не подходит. Малышу под наркозом был удалён катетер и нас, полных страхов и недоумения, отправили домой до следующей госпитализации . В декабре 2016 донор по прежнему не найден; нас отправили домой на год, до 04.12.2017. При этом, во время декабрьской госпитализации мы столкнулись с рядом проблем по получению жизненно важных препаратов. Ранее, в их получении нам оказывали помощь фонды, а теперь мы были вынуждены искать лекарства сами; мы были просто в отчаянии! Но к счастью, не без помощи добрых людей, нам удалось найти очень дорогой, но такой нужный Максиму препарат- ВИФЕНД( мощное противогрибковое 4 поколения),к сожалению второй дорогостоящий препарат – Кинерет, нам найти так и не удалось. На какое-то время нам хватило, но не на долго, а терапию прекращать нельзя. Сложности с текущей жизненнонеобходимой терапией, и другие проблемы, заставили нас, снова начать искать клиники для лечения Максима. Поиски привели нас в Детский Госпиталь Цюриха и в мае 2017года мы наконец туда попали. Старший брат, Денис, был полностью перепроверен в госпитале, и одобрен врачами отделения трансплантации в качестве идеального родственного донора для Максима. В результате трансплантации, Максим будет полностью здоров. ТКМ запланирована на начало 2018 года.
Благодаря всем неравнодушным людям и помощи фондов, нам удалось собрать всю требуемую сумму. Теперь мы знаем, наш сын будет здоров!
Спасибо Вам всем ОГРОМНОЕ!
Сбор закрыт!
С уважением, родители Максима Биличенко.
