Описание
Болезнь ребёнка - это самое страшное в жизни родителей. Это страх, темнота, боль и беспомощность. Это такая боль, которая сжимает сердце больнее день за днём. Нужно лечить говорят доктора... Смирись, говорят бабушки возле подъезда... Нет денег говорит государство... И только мама говорит "Держись , ты мое солнышко, мое счастье, ты обязательно поправишься и я для этого сделаю всё". Я пообещала себе, что я не сдамся , я буду идти до конца. Как бы не было тяжело, как бы не было страшно и чего бы мне не говорили… Я буду бороться за полноценную жизнь своих детей . Дочка Лиза – старшая. Ей 12 лет. Вместо школы у Лизы в голове - мукополисахаридоз III типа болезнь Санфиллипо. Такое заболевание не под силу взрослому с первого раза выговорить, а Лизе мешает разговаривать , ходить этот мукополисахаридоз…
Ничего не дает делать: расти не дает. Лизино развитие остановилось на уровне практически полугодовалого ребенка . Болезнь становится всё коварнее: она постепенно разрушает тот маленький девочкин жизненный опыт, который малышка с таким трудом обрела.
Лиза постепенно забывает свои моторные и психические функции. Знаете, что за этим стоит? Малышка может забыть поспать. Неделю. Может забыть поесть. Несколько дней. Лиза может кричать часами. И вздрагивать в судорогах. Она не помнит, что такое – радость, печаль, страх… И каждый раз на знакомое смотрит словно впервые. Сейчас мы начали принимать не зарегистрированный препарат польский Синтетический Генестиин
Лиза начала что то понимать , лучше передвигаться и спать лучше.
Младшему сыночку Ване вот уже 5,5 года и из них 5,2 мы боремся с – ретинобластомой обоих глаз. Ванечку надо регулярно возить на обследование в столицу.
Где уж тут разглядеть мукополисахаридоз и ретинобластому Можно было бы попробовать все способы лечения, но есть одно НО... - это деньги... Какие- то бумажки, без которых просто невозможно лечиться..... .....Я, прошу всех! отзовитесь на мою просьбу. Помогите, пожалуйста!!! Не проходите стороной, нам так трудно.... ВЫ НАША НАДЕЖДА, ВЫ СПАСЕНИЕ ДЛЯ наших детей , ПОСЛАННОЕ БОГОМ!!!! ПОМОГИТЕ СОБРАТЬ НА ЛЕЧЕНИЕ наших детей, МЫ ВАС ПРОСТО УМОЛЯЕМ ! КАРТА СБЕРБАНКА: 4276520016408995 Получатель: Куропатка Галина Юрьевна МЕГАФОН +7 928-1465090
